Partager le combat de Céline Dion

Le documentaire sur Céline Dion, sorti mardi sur Prime Video, a particulièrement touché une Shawiniganaise atteinte de la même maladie que la chanteuse. Elle aussi souffre du syndrome de la personne raide, qui touche une personne sur un million et a complètement chamboulé sa vie, auquel elle s’adapte jour après jour.

Sylvie Samson passe une grande partie de ses journées dans un fauteuil du salon, près de la fenêtre et de la télévision. Elle y est contrainte depuis qu'elle a reçu un diagnostic de syndrome de la personne raide il y a un peu plus d’un an.

Depuis, elle vit d’espoir et de résilience. Accepter la maladie n’est pas chose facile pour elle qui a été active toute sa vie et qui est désormais forcée au repos. Une chose qui n’a pas changé, c’est son optimisme, sa façon de ne pas s’apitoyer sur son sort et de savourer les petites victoires.

Elle en vit de plus en plus depuis qu'elle a droit à un nouveau traitement qu’elle a commencé en avril dernier. C’est après cinq semaines de traitement qu’elle a commencé à en voir les bénéfices. C'est là que je me suis mise à être capable de marcher. Quand je dis marcher, je marche comme si j'étais toujours en état d'ébriété, mais je marche, s’exclame Mme Samson. Dans la maison, elle peut maintenant laisser de côté la canne qui lui était indispensable quelques mois plus tôt.

Elle doit toujours se battre et puiser dans sa réserve d'énergie, souvent maigre, pour accomplir des tâches qui paraissent simples. Prendre une douche, monter et descendre les escaliers et faire de la cuisine sont des exemples d’activités qui lui demandent souvent un moment de repos pour se recharger dans la journée. Je travaille par segment parce que l'énergie n'est pas toujours au rendez-vous.

En raison des spasmes musculaires, elle avoue faire des dégâts. Comme ce matin, je me suis fait un café, puis la tasse a été à terre avec le café. C'est des choses qu'il faut que tu m'apprennes à accepter parce qu'on serait toujours frustré, tu sais, dit-elle.

Installée dans son fauteuil, Sylvie Samson regarde avec attention le documentaire Je suis : Céline Dion. C’est avec difficulté qu’elle regarde la chanteuse qu’elle affectionne être terrassée par la maladie.

Je me dis, est-ce que la maladie va faire en sorte que ça va monter dans mon corps? [...] C'est ça qui est malheureux, je ne sais pas où ça va me mener.

En regardant le parcours, la force de Céline Dion, elle se reconnaît.

Je pense que je suis la Céline Dion de la Mauricie. Moi aussi, je ne veux pas arrêter, dit-elle en sanglots, submergée par l’émotion. Elle aussi, elle est forte devant les difficultés. Sachant qu’elle n’en guérira peut-être jamais, elle souhaite plus que tout retrouver une qualité de vie, son autonomie.

Je vais faire comme elle. Je ne lâcherai pas. Puis je vais dire comme elle disait, I'm alive. Je suis encore en vie. Puis il faut que je continue à poursuivre ce combat-là. Je n'ai pas le choix.

Sylvie Samson se retrouvera bientôt entourée des experts du domaine. Son dossier sera transféré au CHUM, auprès d’un neurologue spécialisé pour son cas. Elle poursuivra ses traitements, tout en espérant d’autres progrès.